У Мирона редчайший диагноз – первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи, полная форма. Фото: предоставлено Благотворительным фондом помощи нуждающимся «Алёша».
Взгляд ребенка серьезен не по-детски, хотя малыш не знает, что может умереть: практически любой вирус может оказаться для него смертельным. У Мирона редчайший диагноз – первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи, полная форма. При таком заболевании организм не вырабатывает достаточное количество клеток иммунитета, способных бороться с вирусами и инфекциями. Степень иммунодефицита при синдроме Ди Джорджи может быть разной, но только в самом редком случае, при полной форме заболевания, иммунитет у малышей отсутствует полностью. Увы, Мирон попал в их число.
Фото: предоставлено Благотворительным фондом помощи нуждающимся «Алёша».
Врожденное заболевание стало полной неожиданностью для родителей мальчика. Беременность и роды прошли гладко, без каких-либо осложнений. Счастливую маму с младенцем уже через неделю выписали из роддома. Но еще через несколько дней раздался звонок: врачи генетического центра сообщили, что выявили у Мирона первичный иммунодефицит. Внести окончательную ясность должен был контрольный анализ. На следующее утро у ребенка взяли кровь, а вечером у малыша случился приступ: ручки и ножки Мирона выкручивала страшная судорога. Родителям пришлось вызывать скорую помощь.
Через несколько дней пришли результаты контрольного анализа крови. Страшный диагноз «первичный иммунодефицит» подтвердился, а вскоре дополнился:«комбинированный первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи, полная форма».
Фото: предоставлено Благотворительным фондом помощи нуждающимся «Алёша».
Дети с полной формой синдрома Ди Джорджи рождаются без тимуса – важнейшего органа иммунной системы. Без этой железы тело человека не может распознавать и уничтожать чужеродные вещества - вирусы, бактерии и инфекции. Единственное спасение для Мирона – трансплантация тимуса. Но такая процедура проводится лишь в двух клиниках мира. А еще она нереально дорога для простой семьи: более тридцати миллионов рублей. Благотворительный фонд «Алеша» открыл сбор средств, чтобы помочь спасти крохе жизнь.
ПОМОЧЬ МИРОНУ:
- делайте перевод картой на странице Мирона: https://aleshafond.ru/children/miron-novozenin?utm_source=kp&utm_medium=article&utm_campaign=novoze
- отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);
- переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Новоженина Мирона