Роме Бабурину всего 7 месяцев, но он уже ведет борьбу со страшной болезнью
Роме Бабурину всего 7 месяцев, но он уже ведет борьбу со страшной болезнью: у крохи первичный иммунодефицит, семейный гемофагоцитарный лимфогистеоцитоз.
Это заболевание встречается с частотой 1 на 50 000 новорожденных детей. Если оба родителя имеют в ДНК дефектные гены, вероятность рождения больного малыша составляет 25%. Роме не повезло попасть в эту статистику. Сначала казалось, что малыш абсолютно здоров, но в полтора месяца у него неожиданно поднялась температура. Врачи выявили у ребенка анемию тяжелой степени и тромбоцитопению: показатели находились на критически низком уровне, и доктора предположили, что у мальчика лейкоз - рак крови.
Этот диагноз не подтвердился, но результаты генетического анализа указали на лимфогистеоцитоз. Эта редкая и страшная болезнь характеризуется аномальным размножением особых клеток – гистиоцитов. Активируясь, они поглощают клетки крови в органах и тканях ребенка. В результате наступает состояние дефицита клеток крови, лимфоциты начинают функционировать неправильно, что приводит к тяжелым поражениям органов, включая селезенку, печень, легкие и мозг. С таким диагнозом дети не доживают и до двух лет.
Спасение есть – немедленная трансплантация костного мозга. К сожалению, в России подходящего донора для Ромы не оказалось, поэтому семья обратилась в израильскую клинику «Хадасса», специалисты которой спасли не одного такого малыша. В клинике готовы принять Рому, но лечение будет стоить баснословных денег – 19 423 800 рублей. Родителям такой суммы, тем более быстро, не найти. Вся надежда - на неравнодушных людей.
Сбором средств на лечение малыша занимается благотворительный фонд «Алеша», но очень медленно – слишком велика сумма. Очень нужна помощь!
КАК ПОМОЧЬ РОМЕ:
- сделать перевод картой на странице Ромы https://aleshafond.ru/children/roma-baburin?utm_source=kp&utm_medium=article&utm_campaign=baburin;
- отправить СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);
- перевести средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчетный счет 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Ромы Бабурина.